CHP Ordu Milletvekili Mustafa Adıgüzel, TBMM Başkanlığı'na SMA'lı çocukların tedavisi ile ilgili bir soru önergesi iletti. Adıgüzel'in 'Enerji ve Tabii Kaynaklar Bakanlığı ile ortaklaşa bir protokol düzenleyerek, elektrik faturalarına eklenerek vatandaştan toplanan TRT payını SMA hastaları için bir yardım fonuna dönüştürme girişiminiz olacak mıdır?' sorusuna Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'dan yanıt geldi.
Daha önce de bu konuda net bir tavır sergileyen Koca, kendisine yöneltilen soruyu "SMA hastası çocuklarımız için güncel ve işe yaradığı tespit edilen tüm tedaviler SMA Bilim Kurulumuzun önerisi ile uygulanmaktadır. Ülkemiz her şart altında vatandaşının tedavisini yapabilecek güçtedir. Devletimiz bilimsel olarak etkinliği kabul edilen her tedaviyi bugüne kadar olduğu gibi bundan sonra da ücretsiz olarak vatandaşlarımıza sunmaya devam edecektir" sözleriyle yanıtladı.
Bakan Koca, Zolgensma tedavisinin henüz onaylanmadığını, SMA'lı çocukların birer denek olarak kullanılmasına izin vermeyeceklerini ifade etmişti:
Şu an için SMA hastası çocukların ailelerinin en büyük umutlarından biri Zolgensma isimli bir tedavi ancak bu tedavi oldukça yüksek fiyatlı. Haliyle son birkaç aydır SMA hastası çocukların aileleri sosyal medya üzerinden yardım topluyor, çocukların tedavi masrafları bağışlarla karşılıyorlardı.
Ancak konunun gündeme gelmesi sonrası konuyla ilgili açıklama yapan Bakan Fahrettin Koca, Zolgensma'nın henüz onaylanmamış ve gerekli testlerden geçmemiş bir tedavi olduğunu belirterek, 'çocukların denek olarak kullanılmasına izin vermeyeceklerini' söylemişti.
Çocuklarının yaşaması için bu umuda tutunan aileler ise halen bağışlarla tedavi için gerekli olan meblağı toplamaya çalışıyorlar. Sağlık Bakanlığı'nın ise Zolgensma tedavisi hakkında yapılan son açıklamalardan sonra başka bir açıklaması bulunmuyor.
