SMA, oldukça nadir görülen ve ilerleyerek ölümcül hale gelen bir kas hastalığı. Farklı yaş gruplarında ortaya çıkan dört farklı tipi var ancak özellikle tip 1 ve tip 2 SMA, bebekken ortaya çıkıyor ve etkileri oldukça şiddetli seyrediyor.
SMA nadir görülen bir hastalık olmasına rağmen, son birkaç aydır adını sosyal medyada sıkça duyduğumuz bir hastalık. Bunun sebebi ise SMA hastası bebeklerin ailelerinin başlattıkları bağış kampanyaları. Zolgensma isimli bir gen tedavisi için bağış toplayan aileler, bu tedaviyi çocukları için son umut olarak görüyorlar.
Tek tedavi Zolgensma mı?
SMA hastası çocuklar için tek tedavi Zolgensma değil. Alternatif bir tedavi yöntemi olan Spinraza da etkili bir ilaç olarak anılıyor ve bu hastalık ile mücadelede geliştirilen ilk ilaç. Hayat boyu her yıl dört doz şeklinde uygulanan bu ilaç, ülkemizde devlet tarafından karşılanıyor. Ancak hastaların ilacı alabilmeleri için her bir doz sonrası ölçümlenebilir gelişme kaydetmesi gerekiyor. Aksi takdirde hastalar bir sonraki dozu alamıyor.
Ruhi Çenet, yayınladığı videoda ailelerin ve SMA hastası minik Miran'ın yaşadığı zorlukları gözler önüne seriyor:
Sosyal medyada SMA hastaları için bağış kampanyalarının yanında bu konuda bilinçlendirme için de pek çok kişi elini taşın altına koydu. Ünlü isimler bu konuda paylaşımlar yaptılar, yayıncılar ve YouTuber'lar bağış yayınları düzenledi.
Ruhi Çenet de SMA hastası bir bebeğin ve ailesinin yaşadığı zorlukları gözler önüne sererek, çocuklarının rahat nefes alması için her yolu denemek isteyen ailelerin çaresizliğini hepimizle paylaşmış ve ailelerin sesi olmuş oldu. Zolgensma tedavisi ve SMA hakkında daha fazlasına göz atmak için buraya tıklayarak Zolgensma ile ilgili yazımıza ulaşabilirsiniz. Buraya tıklayarak ise Miran bebek için açılan Instagram sayfasına ulaşabilirsiniz.
